Sarah es una preciosa niña de solo un año de edad a quien tenemos que ayudar. Sarah padece una de esas enfermedades raras que a veces se ensañan con los más indefensos, los bebés.

Su enfermedad se llama AME, o lo que es lo mismo, Atrofia Muscular Espinal. Una patología neuromuscular, de carácter genético, que produce una progresiva pérdida de la fuerza muscular. Al verse afectadas las neuronas motoras de la médula espinal, estas no pueden transmitir de forma correcta el impulso nervioso a los músculos, que terminan por atrofiarse.

AME puede presentar diversos tipos. El tipo 1 es el más grave y es el que padece Sarah. Sus células motoras están muy afectadas, pero la afectación se extiende también al proceso respiratorio, a la deglución de los alimentos y a la propia movilidad. La esperanza de vida de los niños que padecen esta enfermedad no supera los dos años y la causa del fallecimiento suele ser la insuficiencia respiratoria.

Pero lo peor de todo es que, hasta el momento, no tiene cura. Afortunadamente sí que existe, por fin, un novedoso tratamiento para combatir sus síntomas. Por eso Sarah está luchando como una campeona contra la enfermedad, con todas sus fuerzas y las de sus padres.

Entre todos podemos apoyar a Sarah con nuestra solidaridad

La enfermedad suele declararse antes del medio año de vida. A Sarah se la diagnosticaron con 3 meses y medio, ante la alarma de sus padres por su debilidad muscular general. Hasta su llanto era débil y le costaba succionar y deglutir. Tampoco presentaba reflejos tendinosos profundos.

El tratamiento al que nos referíamos consiste en la administración de un medicamento (SPINRAZA) con el que se está tratando a Sarah en Madrid. En el verano de 2017 se le empezó a administrar por uso compasivo, cuando era aún experimental. Desde el 1 de marzo del presente año 2018 ya se ha aprobado su uso.

Hasta el momento, está demostrando su utilidad y su eficacia como tratamiento de apoyo a la fisioterapia, tanto motora como respiratoria, a la logopedia y a la ventilación nocturna no invasiva.

Con un añito ya, Sarah responde bien a la terapia y nuestra esperanza aumenta cada día sabiendo que podemos contar con tu ayuda.

Tu también podrás ayudar con las pulseras solidarias

La Asociación por un mundo feliz para Sarah -AME- ha ideado un proyecto de pulseras solidarias con el que, entre todos, podremos apoyar la causa.

A medida que va creciendo y evolucionando la enfermedad, Sarah va a necesitar sillas especiales, asientos ortopédicos y una serie de accesorios y materiales de un coste muy elevado. Para sufragarlo ponemos a la venta las pulseras que puedes solicitar a la «Asociación por un mundo feliz para Sarah», para así aportar tu donativo. Fácilmente podrás ayudar con las pulseras solidarias con un coste 1,5 €.

Gracias a tu solidaridad no solo Sarah, sino todos los demás niños que sufren esta cruel enfermedad podrán beneficiarse de los avances en la investigación a la que también se destinan las aportaciones. Luchando por ella, la cura llegará.

Si puedes ayudar no dudes en hacerlo. La generosidad siempre vuelve a quien la ofrece y el beneficio es mutuo. ¡Muchas gracias!

Lugares donde puedes adquirir la pulsera: